Die Diagnose einer chronischen Erkrankung ist erst einmal ein Schock. Der Austausch in einer Selbsthilfegruppe kann dann helfen, sich nicht so alleine zu fühlen und neuen Mut zu schöpfen, das eigene Leben auch mit der Erkrankung gut zu gestalten. Jana Schmalisch von der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB), Landesverband Sachsen, erzählt, was aus ihrer Sicht das Besondere an Selbsthilfe ist und wieso auch digitale Angebote sinnvoll sind.
Was bedeutet Selbsthilfe für dich?
Ohne Selbsthilfe wäre mein Lebensweg sicherlich ganz anders verlaufen. Der Austausch im Rahmen der Jungen Selbsthilfe hat mir neue Perspektiven und Erfahrungen in meinem Leben mit der Diagnose gegeben. Ich bin froh, jetzt mit großer Freude meine Erfahrungen und Kenntnisse an andere junge Betroffene weiterzugeben.
Was ist das Besondere an der Jungen Selbsthilfe?
Unsere Erkrankung - Morbus Bechterew - tritt meistens zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auf. Also dann, wenn man eigentlich im Leben voll durchstarten will. Doch plötzlich erhält man die Diagnose für eine chronisch, entzündliche, in Schüben verlaufende, unheilbare Erkrankung. Das ist ein Schock! Man fühlt sich allein mit einer unheilbaren Diagnose und vielleicht auch zerplatzenden Lebensträumen.
Selbsthilfe schenkt dann einen Raum, um gerade nicht alleine zu sein. Um zu zeigen, dass die Diagnose zwar unheilbar ist, aber man das Leben damit trotzdem gut bewältigen kann. Es ist wichtig, über den Schock der Diagnose sprechen zu können, sich auszutauschen und zu spüren, dass man mit dem Problem nicht allein ist.
Welche Angebote gibt es dafür bei der DVMB?
Bei der DVMB gibt es vielfältige Angebote für Betroffene. Das Leitmotiv ist "Bewegung - Beratung - Begegnung" - insbesondere der jungen Menschen. In Seminaren und Veranstaltungen gibt es die Möglichkeit, gemeinsam neue Sportarten auszuprobieren. Die DVMB bietet Beratungen an und es gibt Vernetzungstreffen sowie einen digitalen Stammtisch.
Wie läuft der digitale Stammtisch der DVMB ab?
Beim digitalen Stammtisch gibt es wechselnde Themen und Vortragsinhalte, aber auch Vernetzungs- und Austauschmöglichkeiten. Den monatlichen Stammtisch gibt es schon seit Juni 2021. Er findet immer in der letzten Woche des Monats über eine digitale Austauschplattform statt.
Kann so ein digitales Angebot genauso unterstützend sein wie ein Treffen in Präsenz?
Ja, kann es. Unter Umständen kann es sogar noch mehr unterstützen, weil sich Betroffene bundesweit miteinander austauschen können. Dadurch haben auch Menschen aus ländlichen Regionen, die ansonsten gar kein Selbsthilfeangebot hätten und somit allein wären mit ihrer Erkrankung und den damit verbundenen Sorgen und Ängsten, die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Der geschützte Raum ermöglicht es, sich über persönliche Themen auszutauschen, die man vielleicht nicht besprechen würde, wenn man von anderen dabei gesehen werden kann. Und ein Vorteil ist auch, dass man sich den Fahrtweg spart und es für viele dann einfacher ist, regelmäßig an dem Angebot teilzunehmen.
Auch themenübergreifender Austausch in der Selbsthilfe kann eine Bereicherung sein. Dafür bietet die 3. Mitteldeutschen Selbsthilfekonferenz am 17. Mai 2025 in Leipzig einen Raum.
Melden Sie sich jetzt zur 3. Mitteldeutschen Selbsthilfekonferenz an!
