Eine Selbsthilfegruppe zu gründen, braucht Mut, Durchhaltevermögen und Unterstützung. Sandra Knappe hat genau diesen Schritt gewagt und in Dresden eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Stoma (künstlicher Darmausgang) aufgebaut. Im Interview berichtet sie offen von ihrem Weg, von bürokratischen Hürden, dem Ankommen in dieser neuen Rolle und wie viel Kraft der gemeinschaftliche Austausch ihr gibt.
Frau Knappe, wie kam es dazu, dass Sie eine Selbsthilfegruppe gegründet haben?
Durch meine eigene Betroffenheit. Ich habe sehr plötzlich ein Stoma bekommen und stand zunächst vor vielen offenen Fragen. Mir fehlten Informationen und vor allem der Austausch mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Bei meiner Recherche stellte ich fest, dass es in Dresden keine aktive Selbsthilfegruppe zu diesem Thema gab, in anderen Städten hingegen schon. Über Facebook bin ich schließlich auf die Deutsche ILCO gestoßen, die Selbsthilfevereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörige. Dort habe ich angefragt, ob eine Neugründung in Dresden möglich wäre. Eine Gruppe hatte es früher bereits gegeben, sie wurde jedoch mangels Teilnehmender aufgelöst. Gemeinsam haben wir dann entschieden, einen neuen Anlauf zu starten.
Wie lief der Gründungsprozess dann ab?
Zunächst gab es ein erstes Treffen mit Unterstützung der ILCO. Anfangs waren wir nur vier Personen. Uns wurde erklärt, welche formalen Schritte notwendig sind – unter anderem, dass mindestens 7 Teilnehmende erforderlich sind um eine Gruppe offiziell zu gründen und Fördermittel beantragen zu können. Für diesen Fördermittelantrag werden verschiedene Unterlagen benötigt, beispielsweise ein Gründungsprotokoll. Parallel mussten geeignete Räumlichkeiten gefunden werden. Aufgrund meiner Schwerbehinderung war mir Barrierefreiheit besonders wichtig. Glücklicherweise konnten wir relativ schnell passende Räumlichkeiten finden. Der Verband unterstützte uns zusätzlich durch Öffentlichkeitsarbeit: Die Gruppe wurde auf der Website vorgestellt und Flyer in Arztpraxen verteilt. Beim nächsten Treffen hatten wir dann bereits genügend Teilnehmende, um die Gründung offiziell abzuschließen.
Das heißt, die ILCO hat Sie in dem ganzen Gründungsprozess gut unterstützt?
Ja, sehr. Ohne diese Unterstützung wäre vieles deutlich schwieriger gewesen. Der Dachverband hat nicht nur bei der Gründung geholfen, sondern auch bei der Antragstellung für Fördermittel. Gerade für Menschen ohne Vorerfahrung stellt dies eine große Herausforderung dar. Zudem hat uns der Dachverband finanziell überbrückt, weil Kosten ja sofort entstehen, Fördermittel jedoch erst zeitverzögert ausgezahlt werden.
Gab es besondere Herausforderungen in der Anfangszeit?
Ja, vor allem organisatorische. Eine große Herausforderung ist es, bezahlbare und barrierefreie Räumlichkeiten zu finden. Hier hatte ich Glück und konnte über den Verband der Körperbehinderten einen passenden Raum finden. Eine weitere Herausforderung ist die Verantwortung, die ich als Gruppenleitung trage: Konto eröffnen, Finanzen im Blick behalten, Treffen organisieren. Eine wichtige Lernaufgabe für mich war und ist es, Verantwortung und Aufgaben abzugeben, um mich zu entlasten.
Wie groß ist Ihre Selbsthilfegruppe inzwischen?
Beim letzten Treffen waren wir fast 20 Personen – das hat mich selbst überrascht. Wir überlegen sogar, die Gruppe zu teilen, damit der Austausch weiterhin für alle gut möglich bleibt. Der Zulauf kommt vor allem über die Website des Dachverbands und über Flyer in Arztpraxen und Reha-Einrichtungen.
Was gibt Ihnen diese Selbsthilfearbeit persönlich?
Sehr viel. Ich gehe oft mit viel Kraft und Stärke aus den Treffen heraus. Die Dankbarkeit der Teilnehmenden und das Gefühl, etwas Sinnvolles zu bewegen, motiviert mich enorm. Gleichzeitig wachse ich selbst Schritt für Schritt in meine neue Rolle hinein und lerne kontinuierlich dazu.
Was würden Sie Menschen raten, die überlegen, selbst eine Selbsthilfegruppe zu gründen?
Auf jeden Fall: Hilfe suchen. Es lohnt sich zu prüfen, ob es einen Dachverband, eine Selbsthilfekontaktstelle oder bestehende Gruppe gibt, die unterstützen können. Auch wichtig: Aufgaben teilen und nicht alles alleine tragen wollen. Wer dranbleibt und Hilfe annimmt, wird feststellen, wie bereichernd diese Arbeit sein kann – für die Gruppe, aber auch für einen selbst.
Hinter dem Wunsch, eine Selbsthilfegruppe zu gründen, steht meist eine persönliche Geschichte. Doch dieser Schritt ist auch mit vielen Fragen verbunden: Lohnt sich der ganze Aufwand? Wie finde ich weitere Interessierte? Welche Schritte sind notwendig und wo bekomme ich Unterstützung? Das Online-Seminar „Eine Selbsthilfegruppe gründen – Ein Leitfaden für den Gründungsprozess und die ersten Schritte“ am 24. März 2026 gibt Antworten, Orientierung und praktische Denkanstöße für alle, die eine Selbsthilfegruppe gründen möchten oder sich in der Anfangsphase befinden.
Die Autorin: Mandy Fleer, Mitarbeiterin für Öffentlichkeitsarbeit in der Selbsthilfeakademie Sachsen.
